„A legnagyobb rizikó az életben, ha nem vállaljuk a rizikót” (Hegyvidék interjú a sziámi ikrek szétválasztásáról Pataki doktorral)

Lehetetlen? Sokan gondolták így, ma mégis arról beszélgetünk dr. Pataki Gergely sebész, plasztikai és égési sebésszel, a Szent János Kórház Gyermeksebészeti és Traumatológiai Osztály plasztikai sebészeti ambulanciájának vezetőjével, a Cselekvés a Kiszolgáltatottakért Alapítvány alapítójával: mi a története annak, hogy Rabeya és Rukaya mára külön-külön esélyt kapott egy jobb életminőségre. (B. M., Hegyvidék Újság, 2020.03.10.)

– A Cselekvés a Kiszolgáltatottakért Alapítvány magyar orvoscsapatát 2017-ben kérték fel az akkor másfél éves sziámi ikrek szétválasztására. Úgy tudom, önökön kívül senki nem vállalta a műtétet. Miért döntöttek úgy, hogy mégis megpróbálják megvalósítani azt, amire mások azt mondták: lehetetlen?

– Valóban, a 2017. novemberi missziónk alkalmával kértek fel bennünket a szülők és a kinti kollégák az ikrek szétválasztására. A Cselekvés a Kiszolgáltatottakért Alapítvány színeiben akkor már túl voltunk hat nagyobb plasztikai-helyreállító és égési sebészeti misszión Bangladesben, amelyek során több mint 500 – zömmel fejlődési rendellenességgel született vagy égési sérült – pácienst operáltunk meg sikerrel, és az általunk szervezett szakmai oktatás révén kialakult egy bizalmi kapcsolat a bangladesi kollégákkal. Rabeya és Rukaya sajátos anatómiája révén első ránézésre lehetetlen vállalkozásnak tűnt a szétválasztásuk idegsebészeti és plasztikai sebészeti tekintetben is, hiszen koponyájuk, agyuk és lágyrészeik nagy felületen voltak összenőve.

Szerencsére azon a misszión első ízben velem tartott Csókay András idegsebész kollégám is Dakkába, és neki bevillant a kép, amint egyik kiváló idegsebész kollégánk, Hudák István speciális érfalon belüli, azaz endovaszkuláris technikájával elzárja azt a közös agyi főszállítóér-szakaszt, ami a legnagyobb vérzési kockázatot jelentette volna a nyílt végső szétválasztó műtétnél. A szükséges vizsgálatokat követően Hudák doktor elvégezhetőnek tartotta az endovaszkuláris beavatkozást, és hamarosan végre is hajtotta, elhárítva ezzel a végső szétválasztó műtét életveszélyes szövődményének lehetőségét. Tudtuk, hogy a plasztikai sebészet határait feszegető, több hónapos szövettágítási folyamatra is szükség lesz a gyermekeknél, mielőtt ténylegesen szétválasztjuk őket, ennek elvégzését és felelősségét pedig az általam vezetett munkacsoporttal vállaltuk magunkra. Így, hogy világosan kirajzolódtak előttünk az időközben Operation Freedom névre keresztelt műtétsorozat fázisai, már szakmai és morális kötelességünknek éreztük, hogy ne hagyjuk parlagon heverni az ötleteket, amelyekkel jobb életminőséget teremthetünk két gyermeknek, ráadásul talán még a tudomány fejlődéséhez is hozzájárulhatunk.

A plasztikai sebészeti csapat a tavaly augusztusi végső szétválasztó műtét alatt Pataki doktor vezetésével (Fotó: Cselekvés a Kiszolgáltatottakért Alapítvány)

– Hogyan állították össze az orvoscsoportot? Hány szakma képviselői voltak a csapatban? Milyen speciális szempontokra kellett gondolniuk?

– A végső szétválasztó műtéthez több mint harmincfős magyar csapat és kéttonnányi felszerelés kiszállítását szervezte meg a Cselekvés a Kiszolgáltatottakért Alapítvány Bangladesbe. Plasztikai sebész kollégák, idegsebészek és aneszteziológusok tartottak velünk a nagy útra. Ugyanakkor arról sem szabad megfeledkeznünk, hogy a végső szétválasztásig összesen több mint 100 magyar orvos vett részt valamilyen módon a műtétsorozatban: elég csak arra a szakmai háttérre gondolni, amit a 2019 januárjától júniusáig zajló, 44 plasztikai sebészeti beavatkozást magában foglaló magyarországi szakasz alatt kaptunk a Semmelweis Egyetemtől, ahol a végső szétválasztást előkészítő vizsgálatok jelentős része is történt.

– Tudatosan döntöttek úgy, hogy az orvoscsoport kizárólag magyarokból álljon?

– Felemelő hallani, hogy az Operation Freedomot „az elmúlt száz év egyik legnagyobb magyar egészségügyi és humanitárius vállalkozásaként” említik a híradásokban. Léptékét és tudományos hatását azonban mi még nem tudjuk, és nem szeretnénk megítélni. Nyilvánvaló volt, hogy azokat a munkatársakat választjuk magunk mellé, akiknek a munkájában a saját tapasztalataink alapján a legjobban megbízunk. Nem szabad ugyanakkor megfeledkezni a bangladesi kollégák hozzájárulásáról sem, akik európai szintű körülményeket teremtettek nekünk a 33 órás, maratoni végső szétválasztó műtéthez a dakkai központi katonai kórházban, és felbecsülhetetlen segítséget nyújtanak a gyermekek rehabilitációjában is. Gretáról, a holland műtősnőről sem feledkezem meg, akit 2012 óta minden misszióba kivittünk logisztikai képességei miatt.

– Hogyan készültek fel a műtétre orvosként, és hogyan készültek fel emberként?

– Szerintem ezt a kettőt nem lehet egymástól különválasztani: én például nem tudok „csak” orvos vagy „csak” ember lenni úgy, hogy a másik nem vagyok. Orvosként is bevallom, hogy ilyen súlyú felelősség mellett, mint amilyen az Operation Freedom fő koordinátori szerepköre és a plasztikai sebészeti csapat vezetése, bizony, szükség van a sziklaszilárd, mindennapok során is megélt hitre. Ennek megfelelően emberként is belátom, hogy minden eszközzel élnünk kell, amit a tudomány kínál számunkra egy ilyen helyzet megoldásához, és muszáj szakmailag megtenni minden tőlünk telhetőt. Hinnünk kell ötleteink erejében, a szorgalomban, hogy a kemény munkának meglesz a gyümölcse, és bátran, „sebészileg” kell cselekednünk egy ilyen műtétsorozatnál. Felkészültnek kell lenni, precíz, jól tervezett időbeosztások kellenek, és látni, hogy mi mivel függ össze, hiszen nincs idő az utolsó pillanatban latolgatni döntéseink hatását. A hit és a tudomány egyensúlya segített tehát a felkészülésben és az „éles” helyzetekben egyaránt.

Az ikrek szétválasztásuk után, magyar aneszteziolugsainkkal. 2019. augusztus 2-án. (Fotó: Cselekvés a Kiszolgáltatottakért Alapítvány)

– Milyen kihívásokkal kellett szembenézniük?

– Óriási kihívást jelentett pácienseink rendellenességének és a műtét hatásának számítógépes 3D-modellezése, továbbá annak alapján a 3D-nyomatok elkészítése. Ezeket úgy kell elképzelni, mint az ikrek agyának, agyi érhálózatának vagy a beültetett lágyrésztágítókkal növelt hajas fejből egy-egy CT- vagy MR-vizsgálat alapján speciális műanyagból készült kézzelfogható mását, amelyet minden szögből meg tudunk vizsgálni. Czeibert doktor munkáját dicséri mindez. A legnagyobb – utólag visszagondolva számunkra is elképesztő – vállalkozás az volt, hogy az akkor két és fél éves ikreket szüleikkel és nagyobb testvérükkel együtt több mint fél évre elhoztuk Budapestre, hiszen itt lehetett a legideálisabb körülmények között elvégezni a szövettágítási folyamatot. A beavatkozások mellett a család életének mindennapi megszervezése, a gyermekek állandó ápolói felügyelete és a médiafigyelem szakszerű kezelése is kihívást jelentett, hiszen csendre és nyugalomra volt szükségünk ahhoz, hogy a lehető legnagyobb precizitással dolgozhassunk. Ezért döntöttünk úgy, hogy csak a végső szétválasztást követő hazaérkezésünk után tartunk sajtótájékoztatót, méghozzá az ország egyik legnagyobb kórházában, a Szent János Kórházban, amely egyben négy csapattagunk munkahelye is. Talán nem túlzás azt mondanom, hogy büszke vagyok a Cselekvés a Kiszolgáltatottakért Alapítvány csapatára, amiért sikerült megfelelnünk a kihívásoknak, egyúttal rendkívüli hálás is vagyok a rengeteg itt kapott segítségért.

– Milyen volt az első találkozás a gyerekekkel?

– Először nagyon elcsodálkoztam, mivel úgy hozták elénk az ikreket 2017-ben, a misszió utolsó előtti napján, hogy „mielőtt hazamentek, esetleg próbáljátok szétválasztani őket”, és a felvezetés után nem ilyen komplexitású esetre számítottam. Rabeya és Rukaya elbűvölő teremtések: rögtön látszott, hogy teljesen különböző a habitusuk, a testalkatuk, az arckifejezésük és a mosolyuk. Az viszont már akkor is közös volt bennük, hogy mindketten mosolyogtak. A csapattagjainkat is sikerült egytől egyig elvarázsolniuk. Orvosként, persze, igyekszik az ember egyfajta távolságot tartani, ám egy ilyen hosszú műtétsorozatnál talán még mélyebb bizalmi viszony alakul ki a szülőkkel, ami természetesen empátiát és egyfajta folyamatos rendelkezésre állást kíván meg.

– Milyen volt a kapcsolatuk a gyerekek szüleivel? Mennyire jelentettek gondot a kulturális különbségek?

– Az ikrek édesanyja a hosszas felvilágosító beszélgetésekben és a gondosan összeállított, terjedelmes beleegyező nyilatkozatok aláírásakor minden egyes alkalommal úgy fogalmazott, hogy „bízom Allahban és a magyar orvosokban”. A szülők mindketten pedagógusok, tanult és kedves emberek, akik szeretnék a lehető legjobbat biztosítani a gyermekeiknek. Rabeya és Rukaya életminőségének javítása közös cél volt, aminek az érdekében magától értetődő zökkenőmentességgel tudtunk és tudunk együttműködni a mai napig. Megható volt, hogy karácsonykor például videotelefonáltak, hogy boldog ünnepeket kívánjanak.

– Milyen emlékei vannak a 33 órás műtétről?

– Az egész olyan volt, akár egy jól begyakorolt hangverseny. Minden csapattag pontosan tudta és tökéletesen végezte a dolgát, ami alighanem a rengeteg műtéti próbának is köszönhető: ehhez életnagyságú babákkal gyakoroltuk például a kulcsfontosságú műtéti fektetést és műtét közbeni forgatást. Mindennap tapasztalom, hogy műtét közben egyébként is egy másfajta, egészen koncentrált tudatállapotba kerül az ember, mintha megszűnne a műtőn kívüli tér és az idő, s csak a páciens létezne a megoldandó feladattal. Itt is így történt, csak éppen két páciens körül tevékenykedtünk jól szervezetten harmincan. Ilyenkor máshogyan működik az ember szervezete, kitágulnak a fizikai és szellemi teljesítőképesség határai. Nagyon sok emlékkép él bennem a végső szétválasztó műtétről, de az volt a legfelemelőbb pillanat, amikor Rabeyát és Rukayát végre két külön ágyon tolhattuk ki a műtőből, majd megláttuk a szülők örömkönnyeit…

– Azt mondta, hogy a műtétet a hit és az orvostudomány erejével hajtották végre. Melyikre volt nagyobb szükség?

– Mindkettőre egyformán, tökéletes egyensúlyban. Einstein mondta, hogy a tudomány hit nélkül sánta, a hit pedig tudomány nélkül vak. A kettő együtt viszont olyan csodára képes, amilyen pusztán emberi erőből nem sikerülhetne.

– A gyerekek többször is halálközeli állapotba kerültek a műtét során. Féltek attól, hogy nem sikerül megmenteni őket?

– Akik napi szinten műtőben dolgoznak, megtanulják kezelni az ilyen helyzeteket. Már az elinduló műtétsorozat közben többször felidéztük a világ első szívátültetését végző Christiaan Barnard racionális gondolatait: „A legnagyobb rizikó az életben, ha nem vállaljuk a rizikót.”

– A műtét után is rengeteg időt töltöttek Rabeyával és Rukayával. Milyen érzés volt, amikor a kicsik felébredtek?

– Nagy örömünkre Rabeya már a végső szétválasztás utáni ötödik napon felébredt, és hamar beszélt, játszott, azóta is szépen fejlődik. Önállóan jár, mindenre emlékszik, még az itt hallott és énekelt magyar gyermekdalokra is. Rukayánál viszont szeptember elején, a végső szétválasztó műtét utáni 33. napon súlyos agyi bevérzés lépett fel a korábban eredményesen kezelt fertőzéses szövődmények visszatérése miatti véralvadási zavar következtében. Az ebből adódó szövődmények kapcsán az addig folyamatosan javuló állapotú, a tudathatárt elérő gyermeknél akkor jelentős állapotromlás alakult ki, de október végén már ő is elhagyhatta az intenzív osztályt, és azóta ismét a folyamatos javulás jeleit mutatja: szilárd táplálékot eszik, és segítséggel már ő is talpra állt február utolsó napján. Esetében azonban a felépülés várható mértékéről továbbra sem tehető felelős nyilatkozat.

Rabeya ébredés után fogja a még alvó Rukaya kezét. (Fotó: Cselekvés a Kiszolgáltatottakért Alapítvány)

– A szülők hogyan reagáltak arra, hogy megmentették a gyermekeik életét?

– Az édesanya már az ikrek születése után elkezdte azt az elképesztő „Canossa-járást”, amivel minden követ igyekezett megmozgatni a szétválasztásukért. Úgy fogalmazott, hogy „így nem élet az élet”, és szerette volna megteremteni egy „igazi élet” lehetőségét a gyermekeinek. Amikor először meglátta két külön ágyban a kicsiket az intenzív osztályon, mégis nehezen hitte el, hogy sikerült.

– Az egész világot bejárta a hír, hogy sikeres volt a műtét. Jött olyan visszajelzés, amire szívesen gondolnak vissza?

– Nagyon jó érzés, amikor a legelismertebb külföldi kollégák gratulálnak, akikkel kongresszusok és szakmai továbbképzések, gyakorlatok alkalmával találkoztam. A szakmán belülről a Magyar Orvosi Kamara által a Cselekvés a Kiszolgáltatottakért Alapítvány orvosainak adományozott „Summum Bonum” díj különleges és kivételes elismerés számunkra, mint ahogyan az is, hogy dr. Áder János köztársasági elnök úr a teljes csapatunkat meghívta díszvacsorára a Sándor-palotába. Mindig elmondjuk azonban, hogy számunkra a történet egyelőre részsiker, akkor nevezhető majd sikernek, ha mindkét gyermek esélye megvan az önálló életre.

– Hamarosan ismét találkoznak Rabeyával és Rukayával. Milyen a kapcsolatuk a gyerekekkel?

– Másfél éves koruk óta vagyunk a közelükben, nyáron lesznek négyévesek. Régóta megnyugtatja őket, ha magyar szót hallanak, annyira megszokták a közelségünket. Mivel az Operation Freedom nem ért véget a tavaly augusztus eleji végső szétválasztó műtéttel, és jelenleg már a negyedik szakaszt jelentő másodlagos helyreállító műtétek zajlanak a rehabilitációval, szakmai okokból is fontos állandó kapcsolatban maradnunk a családdal, ám ennyi közös munka, élmény és tapasztalás után magától értetődő módon emberként is kíváncsiak vagyunk egymásra.

– Rabeya és Rukaya mennyire változtatták meg az önök életét?

– Végérvényesen és visszavonhatatlanul, de ezzel a kockázattal és mellékhatással eleve számoltunk. Itt nem a mindennapi munka vagy élet megváltozására kell gondolni, hanem egy belső folyamatra, az élethosszig tartó orvosi szakmai és lelki fejlődés egy küzdelmekkel teli, de nagyon szép szakaszára.

– A két kislány megmentése orvosi csoda volt. Ha ismét érkezne egy hasonló felkérés, elvállalnák?

– Most még az ikrekre összpontosítunk, aztán meglátjuk, mit hoz a jövő. Mi egy kis közhasznú alapítvány vagyunk, segíteni szeretnénk minél több rászorulónak, miközben a mindennapi feladatainknak is eleget teszünk. Nem titok, hogy az ikrek műtétsorozata kimerítette az erőforrásainkat, de ezzel együtt mindenképpen szeretnénk folytatni a bangladesi missziónkat, és más fejlődő országban is segíteni.

(B. M., Hegyvidék Újság, 2020.03.10.)

A sziámi ikrek szétválasztó műtétsorozatával kapcsolatos eddigi közleményeink és médiamegjelenéseink IDE kattintva érhetőek el.


Mivel a folytatódó műtétsorozat óriási anyagi terhet jelent kis közhasznú Alapítványunk karitatív orvoscsoportjának, szeretettel fogadjuk az adományokat.

PayPal adományozás egy kattintással:

Cselekvés a Kiszolgáltatottakért Alapítvány
1118 Budapest, Számadó u. 6.

Adománygyűjtő vonalunk: 13680 (500 Ft / hívás vagy SMS a Telekom, a Vodafone és a Telenor hálózatából)

Adószám (SZJA 1%): 18108220-1-43

Bankszámlaszám: 10918001-00000107-05280007 (UniCredit Bank)

Köszönjük!

Szerző::

Communications and media expert. Professional translator. Health services manager. Life coach.